Patología Neurológica Infantil durante el confinamiento. Guía para familias

10 Las enfermedades neuromusculares (ENM) son un amplio grupo de patologías en las que se produce debilidad por afectarse los nervios periféricos o los músculos, aunque pueden afectar también a otros órganos. Existen muchas enfermedades diferentes y con diferentes grados de afectación, no todas con el mismo riesgo de sufrir complicaciones en el caso de infectarse tanto por el coronavirus como por cualquier otro virus respiratorio. Los factores de riesgo más importantes de sufrir complicaciones están en relación con la situación clínica. Podríamos considerar un mayor riesgo en los pacientes que tengan alguna de las siguientes características: • Debilidad de la musculatura respiratoria. • Necesidad de ventilación no invasiva. • Afectación cardiaca. • Enfermedades metabólicas que se puedan descompensar en el contexto de la fiebre. • Pacientes con diabetes, obesidad o hipertensión. • Inmunosupresión. Los pacientes con ENM deben realizar las mismas medidas de prevención que el resto de la población, especialmente extremar el distanciamiento social y la higiene de manos. Dado el riesgo potencial de estos pacientes, se recomienda el uso de mascarilla siempre que salgan a la calle o estén en contacto con otras personas. Los pacientes deben continuar con la fisioterapia en el domicilio siguiendo las orientaciones facilitadas por su terapeuta, mantenién- dose lo más activos posible. En los casos en los que sea imprescindible mantener la terapia, se tomarán todas las medidas de precaución posibles, mediante el uso de mascarilla y cuidando la higiene al volver a casa. Es importante mantener siempre los tratamientos farmacológicos habituales. Los tratamientos inmunosupresores, como los corticoi- des, se deben mantener salvo indicación específica de su médico. La retirada brusca de estas medicaciones puede producir un empeo- ramiento repentino de su situación clínica, además de otras posibles complicaciones. En los casos en los que sea necesario acudir al hospital para la administración de medicación, se extremarán las medidas de protección. Se recomienda habilitar circuitos No-Covid para el acceso de estos pacientes sin establecer contacto con pacientes con infección por coronavirus. El neuropediatra es el médico que mejor conoce las características de cada paciente y la evolución esperable de su enfermedad, por lo que se debería contactar con él en el caso de que se observase un cambio en la evolución esperada de su enfermedad, ya sea por presentar un empeoramiento clínico (mayor debilidad, calambres, temblor…), como por la aparición de nueva sintomatología que no tenga un origen claro (alteraciones de visión, cefalea, inestabilidad…). La asistencia a los servicios de Urgencias durante una pandemia como la que estamos sufriendo se debe limitar lo más posible. Sin em- bargo, un retraso en la asistencia puede resultar fatal en el caso de pacientes vulnerables, por lo que se deben buscar un equilibrio justo. En caso de precisar acudir a Urgencias, ya sea por infección por coronavirus o por cualquier otra causa se recomienda contactar previa- mente con el Servicio de Urgencias para informarse de la forma más segura de hacerlo. Además, siempre que sea posible se intentará contactar con su neuropediatra de referencia para guiar al paciente y colaborar con el personal de Urgencias en la toma de decisiones. La decisión de acudir a Urgencias va a depender de la situación basal y de la gravedad de los síntomas de nueva aparición, siendo recomendable acudir para una valoración presencial si existen dudas sobre la gravedad de la situación. La situación clínica previa del paciente es el principal determinante de riesgo ante una infección por coronavirus, por lo que, cuanto peor sea esta situación, más atención y cuidado debemos tener, tanto para evitar la infección como para atenderle en caso de inicio de los síntomas. Se recomienda mantener la terapia física en su domicilio, siguiendo orientaciones de su terapeuta, y nunca retirar ningún tratamiento sin la indicación de su neuropediatra de referencia.