Patología Neurológica Infantil durante el confinamiento. Guía para familias

21 Los síndromes neurocutáneos se caracterizan por la asociación de trastornos neurológicos y manifestaciones dermatológicas que, a menudo, son lo suficientemente específicas para permitir un diagnóstico precoz. Las más frecuentes son la neurofibromatosis tipo 1 (NF-1) y la esclerosis tuberosa (ET). Entre las manifestaciones neurológicas que pueden aparecer está la epilepsia, alteraciones visuales, predisposición a tumores y problemas de aprendizaje. Con los conocimientos que tenemos actualmente, podemos decir que las enfermedades neurocutáneas no suponen un factor de riesgo de complicaciones en la infección por coronavirus. Sin embargo, al igual que en otras alteraciones neurológicas, el riesgo puede ser derivado de la situación clínica, de las manifestaciones asociadas y de los tratamientos que esté tomando. Un caso especial es el de los pacientes con ET que estén tomando medicaciones inmunosupresoras (everolimus o rapamicina), que pueden suponer un aumento del riesgo de complicaciones en el caso de sufrir infección por coronavirus. En el caso de la NF-1, la sospecha suele partir de la presencia de manchas café con leche, que es el primer signo visible. Si la única mani- festación es cutánea (manchas café con leche), el diagnóstico se puede demorar hasta que se puedan retomar las citas presenciales. En el caso de la ET, la sospecha inicial se suele establecer por la presencia de epilepsia, ya que hasta el 80-90% la presenta. En este caso, si se encuentra en estudio por una epilepsia es importante continuar con el estudio según le indique su médico. Si la sospecha es por las lesiones cutáneas, se recomienda esperar a que se normalice la asistencia en las consultas para poder valorarlo de forma presencial. Ni la NF-1 ni la ET tienen ningún tratamiento específico, pero es posible que, por sus manifestaciones, sí precisen medicación (trata- miento para la epilepsia asociada, psicoestimulantes, antihipertensivos…). Actualmente no se recomienda retirar ninguna medicación salvo indicación de su médico habitual. En el caso de recibir tratamiento con everolimus o rapamicina, la recomendación actual es mantenerlo si se está tomando como tra- tamiento del astrocitoma subependimario de células gigantes (SEGA), salvo que el paciente o algún contacto estrecho presente infec- ción por coronavirus, en cuyo caso se recomienda consultar con su neuropediatra la posibilidad de retirarlo 1 . Como en cualquier otra enfermedad neurológica, se recomienda contactar con su neuropediatra siempre que observe la aparición de nueva sintomatología neurológica. En el caso de las enfermedades neurocutáneas, es importante contactar si aparece cefalea persistente, progresiva o que interfiere con sus actividades habituales. También se recomienda contactar con su neuropediatra si precisa ajuste de medicación antiepiléptica por empeoramiento de las crisis o por efectos secundarios de la medicación. En el caso de estar recibiendo un tratamiento inmunosupresor y presentar síntomas de infección, es importante que sea valorado lo más precozmente posible. En este caso se recomienda contactar previamente con su neuropediatra o con el Servicio de Urgencias para coordinar la atención y decidir la actitud más adecuada. También debería acudir a Urgencias en caso de presentar crisis epilépticas mal controladas o cefalea de aparición brusca. En caso de presentar síntomas de infección por coronavirus, pero sin signos de gravedad ni factores de riesgo, se recomienda realizar un manejo habitual mediante contacto telefónico con su centro de salud. Las enfermedades neurocutáneas no suponen un factor de riesgo para la infección por coronavirus, pero sí tienen más riesgo los pacientes que toman medicaciones inmunosupresoras, en los que habría que extremar las medidas de precaución. Nunca se debe retirar ninguna medicación sin indicación expresa de su neuropediatra. En caso de aparición de nueva sintomatología o empeoramiento de su clínica habitual, es recomendable contactar con su médico. 1 Recomendaciones según la Tuberous Sclerosis Alliance.