Patología Neurológica Infantil durante el confinamiento. Guía para familias

22 La parálisis cerebral infantil (PCI) es la alteración del movimiento provocada por una lesión del cerebro en desarrollo. Hay múltiples causas que la pueden producir, siendo las más frecuentes las infecciones prenatales y en torno al parto y primeros días de vida, las lesiones producidas por falta de oxígeno en partos complicados, las producidas por hemorragias, infartos o infecciones en la infancia precoz y las secundarias a enfermedades metabólicas y genéticas. Hay una gran variabilidad entre los niños que tienen parálisis cerebral, ya que hay desde los que solo presentanmínimas alteraciones motoras, que no necesitan ningún apoyo especial, hasta niños gravemente afectados completamente dependientes. La PCI no es un factor de riesgo que predisponga a la infección por coronavirus, pero la situación basal del niño sí puede asociar más riesgo de complicaciones, especialmente en niños con problemas respiratorios, deformidades torácicas, dificultad para expulsar las flemas, etc. Además, en niños con afectación grave, cualquier infección respiratoria se puede complicar al dificultar la alimentación, descompensar la epilepsia, producir mayor debilidadmuscular, etc., por lo que niños con este tipo de alteración deben ser considerados niños conmayor riesgo en la infección por coronavirus El tratamiento del trastorno del movimiento es muy variable, pero suele incluir una parte médica y farmacológica y una parte ortopédica y rehabilitadora. El tratamientomédico es útil para mejorar la espasticidad y la distonía, así como los acortamientos y alteraciones articulares. Existen fármacos para esto, toxina botulínica infiltrada periódicamente y cirugías. El tratamiento ortopédico y rehabilitador tiene como objetivo prevenir o evitar que progresen ciertas deformidades que se producen durante el crecimiento, y mejorar la función motora. Para esto se pueden utilizar férulas, yesos, fisioterapia y terapia ocupacional. Las complicaciones nomotoras, como la epilepsia y los trastornos de conducta, que pueden padecer estos niños deben también individualizarse. La parálisis cerebral es, por definición, estable, es decir, no progresa, la lesión ya se ha producido y lo que tenemos son las secuelas. Sin embargo, por la particularidad de los niños, que evolucionan durante el crecimiento, los síntomas sí pueden variar, apreciándose empeora- mientos de la marcha o acortamientos de tendones o deformidades que se producen con el paso del tiempo y que no existían al principio. El confinamiento puede empeorar la movilidad y las deformidades si no continuamos el tratamiento en casa. Este empeoramiento se puede producir tanto por la disminución de la actividad como por el hecho de dejar de realizar fisioterapia y terapia ocupacional o por la supresión del tratamiento farmacológico o con toxina botulínica. El resto de los síntomas frecuentemente asociados se abordan en otros capítulos de esta guía. Muchas veces, la familia tiene la percepción de que solo las personas expertas y acreditadas pueden realizar estiramientos y movimientos adecuados a sus hijos. Sienten que lo que se hace en casa no vale igual, y esto es completamente falso. En casa se pueden hacer muchas cosas igual de válidas para mantener la fuerza y el estiramiento muscular de los niños con parálisis cerebral. A nivel farmacológico, se debenmantener losmismos tratamientos que se venían usando. La toxina botulínica se debemantener en lamedida de lo posible, pero no va a pasar nada por retrasar puntualmente una infiltración. En caso de que el empeoramiento sea evidente, habría que contactar con el médico responsable, ya que esta es una de las terapias a las que se les daría prioridad de asistencia. En el caso de que se retrase una cirugía, habrá que seguir las recomendaciones del cirujano, habitualmente el traumatólogo, que será quien indique la prioridad de la intervención. Se deben continuar utilizando las férulas como se venía haciendo previamente, tanto las de uso diurno como nocturno. Si se dejan de utilizar, unido a que los niños se moverán menos, el riesgo de deformidad será mayor. Finalmente, aunque no haya un fisioterapeuta realizando la terapia, todos los niños deben seguir moviéndose en casa. Los que puedan andar o correr, deben hacer juegos de andar y correr por casa, sea trotando en el sitio, haciendo circuitos … Se deben seguir realizando los estira- mientos, y a los niños con menor movilidad se les debe fomentar la autonomía de movimiento, usando el suelo más que las sillas, para que puedan desplazarse por sus medios. Aunque la parálisis cerebral es una enfermedad que no progresa, el confinamiento y la falta demovilidad puede empeorar la fuerza muscular y las deformidades. Conviene mantener los tratamientos que se utilizaban y sustituir las terapias que realizaban los niños por juegos y estira- mientos en casa. Siempre se puede consultar telefónicamente al médico en caso de dudas, y seguro que la mayoría de los fisioterapeutas estarán encantados de ayudar desde la distancia. En cualquier caso, el sentido común es lo mejor: hay que continuar moviéndose y estirando.