Patología Neurológica Infantil. Guía para profesores

68 • La atrofia muscular espinal en este momento es la más avanzada en cuanto a tratamientos, con varios de ellos ya que sirven no solo para detener la progresión, sino también para mejorar la fuerza. • La miastenia tiene un tratamiento que mejora los síntomas en el momento en el que se toma, teniéndolo los pacientes que tomarlo varias veces al día. • Existen otras enfermedades neuromusculares con tratamientos propios, como la enfermedad de Pompe, o algunas miopatías. ¿Qué problemas pueden tener los niños con enfermedades neuromusculares? En cuanto a la debilidad en sí misma, los niños con afectación más leve pueden tener dificultades para hacer actividades físicas, bien por dificultad para correr o saltar, bien por torpeza al hacerlo o por caídas frecuentes. Los pacientes con más gravedad pueden tener imposibilidad para caminar solos, necesitando bastones, muletas o andador, o directamente una silla. A veces pueden guiar su propia silla, manual o eléctrica o necesitan una combinación de estos, pudiendo hacer recorridos cortos caminando, pero necesitar silla para largos recorridos. A la hora de escribir, pueden tener dificultades en el trazo, en la limpieza de la escritura, y en la velocidad al hacerlo. Algunos pueden tener imposibilidad para escribir, necesitando un teclado o tablet o alguna adaptación más específica. Si tienen cardiopatía, es posible que impida la actividad física. Si tienen debilidad respiratoria, pueden necesitar un aparato específico para respirar, ya sea para ayudarles a toser o directamente un respirador. Los niños que asocian discapacidad intelectual, además de todo lo anterior, necesitarán apoyo adaptado a sus capacidades, individualizando en cada caso. La afectación sensorial puede requerir de adaptaciones técnicas también, como apoyo con métodos alternativos a la comunicación, como lengua de signos en niños sordos, o el uso de contrastes o elementos táctiles en niños con baja visión o ceguera. RECUERDE Los niños con enfermedades neuromusculares pueden tener discapacidad intelectual, dificultades para escribir o usar utensilios, alteraciones en el corazón o afectación del oído y la vista.