Patología Neurológica Infantil. Guía para profesores

69 ¿Qué se debe hacer en el colegio con los pacientes con enfermedades neuromusculares? Lo principal es individualizar en cada caso, ya que es de sentido común que no necesitará la misma asistencia un niño en silla de ruedas que puede guiar su silla, un niño que tiene que ser trasladado por una tercera persona, o un niño que puede caminar, pero no correr. Los niños que presentan torpeza o caídas frecuentes se suelen acobardar en el juego en grupo, ya que se sienten menos estables y con más facilidad para hacerse daño si se caen. En estos casos, el profesor responsable debe procurar integrarlo en el grupo de la manera que crea conveniente (juego dirigido, grupos más pequeños…). Los niños que no se acoplan a los demás en la actividad física, por su situación física, con mucha frecuencia sufren por esto. A nivel académico, es muy frecuente que estos niños tarden más en sus tareas, ya que tienen una dificultad añadida al escribir. Se les debe conceder más tiempo para las tareas y exámenes si tienen dificultad en terminar a tiempo. El colegio debe procurar adaptarse a los requerimientos técnicos que necesite el niño, tanto a nivel de traslados (facilitar el acceso al aula con bastones, andador o silla), de movilidad en el aula (mesas o pupitres que no les aíslen del resto de compañeros) y de materiales y recursos (teclados, tablets ). Destaca la dificultad de estos pacientes para realizar sus actividades de vida diaria, como el vestido o el aseo. Con mucha frecuencia los pacientes con enfermedades neuromusculares que tienen cierta edad evitan comer o beber fuera de sus casas para no tener que requerir de terceras personas para ir al aseo. La posibilidad de un baño adaptado, o un técnico que les ayude, les puede facilitar mucho su día a día y hacerles sentir mejor. Por otra parte, el colegio debe facilitar, en el caso de los centros de integración, los apoyos físicos que necesite el alumno. Cuando el niño con una patología neuromuscular recibe el apoyo que necesita, puede aspirar a lo máximo que su capacidad le permite. Entre todos, profesionales sanitarios, familia y soporte social, y colegio, podemos conseguir que se sientan plenos y felices, a pesar de sus dificultades, que en muchos casos son graves y progresivas. Bibliografía • Darras BT, Royden Jones H Jr., Ryan MM, De Vivo DC. Neuromuscular Disorders of Infancy, Childhood and Adolescence. 2.ª edición. Oxford: Elsevier; 2015. • Gutiérrez Rivas E. Manual de Enfermedades Neuromusculares. 1.ª edición. Madrid: Ergon; 2016. • Swaiman KF, Ashwal S, Ferriero DM, Schor NF. Swaiman’s Pediatric Neurology. Principles and Practice. 5.ª edición. Oxford: Elsevier; 2012.