Libro blanco de las ACES Pediátricas 2024

Pediatría de Atención Primaria. Anexos ❚ 851 ÁREAS PEDIÁTRICAS NECESARIAS EN ATENCIÓN PRIMARIA. FORMACIÓN COMPARTIDA CON EL HOSPITAL 83 Cuidados paliativos en Pediatría de Atención Primaria Conocimientos y comprensión Definir el concepto amplio de cuidados paliativos en la infancia. Tener presente el cambio del concepto de cuidados paliativos con el tiempo, haciéndose extensible a otras enfermedades diferentes al cáncer. Describir los diferentes mecanismos para enfrentarse a la situación que utilizan los pacien- tes, las familias y los sanitarios, incluidos la culpa, la pena y la rabia. Explicar las necesidades del niño terminal y su familia, incluidos los aspectos culturales y religiosos. Determinar las necesidades de los familiares del niño enfermo y terminal (por ejemplo, hermanos, padres, abuelos) de hablar sobre su experiencia. Recordar que el niño sabe que está gravemente enfermo, independientemente de que se le haya dicho o no, y puede sentirse abandonado y no querido cuando los adultos que le rodean eluden hablar o contestar preguntas sobre la evolución y el pronóstico de la enfer- medad. Tener presente el impacto de la ansiedad sobre la muerte, velado o no, de profesionales, pacientes y familias. Entender las respuestas comunes familiares ante la muerte inminente de un niño. Identificar la necesidad de apoyo cuando se vive el dolor de la pérdida asociado con el deterioro o la muerte de pacientes y se dispone de personal o profesionales adecuados para proporcionarlo. Describir los aspectos legales y éticos relacionados con la decisión médica de retirada de soporte vital o eutanasia. Habilidades Ser capaz de: Hacer una historia clínica detallada en la que se identifiquen los servicios y profesionales implicados en el cuidado del niño. Identificar las percepciones de la familia y el niño sobre los roles que juega cada servicio y profesional, en el cuidado del niño. Realizar un enfoque centrado en la familia. Proporcionar una atención coordinada sin fisuras entre los diferentes profesionales. Informar de forma adecuada a la familia sobre los tratamientos que se van a utilizar. Proporcionar a las familias un apoyo adecuado después del fallecimiento del niño. Detectar aspectos de la historia que pueden conducir a dilemas éticos o legales en el ma- nejo del niño.