Libro blanco de las ACES Pediátricas 2024

Libro Blanco de las ACES Pediátricas 2024 900 ❚ 24. Asistencia del niño con patología crónica compleja y pluripatológico Propósito •   Conocer la importancia creciente de este tipo de pacientes y que suponen una parte importante de nuestra actividad. •   Adquirir las capacidades necesarias para la valoración y tratamiento de este grupo de pacientes. •   Conocer la necesidad de la figura del pediatra integrador y coordinador de los diferentes especialistas implicados en el tratamiento de estos pacientes. •   Conocer las diferentes tecnologías necesarias para el tratamiento de estos pacientes: –  Ventilación mecánica invasiva/no invasiva y otras herramientas de soporte respiratorio. Traqueostomía.   –  Soporte nutricional tecnificado.   –  Catéteres de derivación ventrículo peritoneales.   –  Vías de infusión de medicamentos y alimentación parenteral.   –  Bombas de infusión domiciliaria. •   Conocer el significado de los cuidados paliativos y cuál es su fundamento:   –  Reconocer los pacientes subsidiarios de cuidados paliativos.   –  Establecer el momento de inicio de los cuidados paliativos, asumiendo que estos últimos no son el final de los cuidados habituales. •   Reconocer las situaciones de adecuación del esfuerzo terapéutico. Buenas prácticas y medidas orientativas de calidad •   Valoración integral del paciente con patologías crónicas complejas/paciente pluripatológico:   –  Ser capaz de coordinar a todos los especialistas implicados en el tratamiento de estos pacientes.   –  Reconocer y valorar de forma adecuada los problemas asociados a la cronicidad y la complejidad médica.   –  Planificación de la asistencia sanitaria individualizada.   –  Reconocer la individualidad y singularidad de cada uno de estos pacientes.   –  Promover el empoderamiento de las familias en el autocuidado.   –  Reconocer otros condicionantes de la atención a estos pacientes.   –  Valoración de la situación sociofamiliar   –  Valoración y atención de las necesidades psicológicas del niño con enfermedad crónica compleja y de su familia.   –  Preconizar la atención centrada en el paciente y su familia. •   Capacitación para el seguimiento y control de los pacientes dependientes de tecnología:   –  Conocer los diferentes dispositivos necesarios para el tratamiento de estos pacientes.   –  Conocer las indicaciones de colocación y retirada de los mismos.   –  Discutir los beneficios, riesgos y problemas dependientes de estos dispositivos.   –  Identificar y valorar los problemas psicológicos de los pacientes dependientes de tecnología.   –  Conocer e identificar las complicaciones inherentes a cada uno de los dispositivos utilizados. •   Valoración adecuada de los pacientes que requieren cuidados paliativos:   –  Ser proactivo en la indicación de cuidados paliativos.   –  Ser capaz de informar de forma adecuada al paciente y la familia del significado de los cuidados paliativos.   –  Conocer el marco legal, moral y ético de los cuidados paliativos.   –  Conocer el significado de la adecuación del esfuerzo terapéutico.   –  Reconocer y manejar de forma adecuada el dolor, distrés respiratorio, etc., en las situaciones de final de la vida.   –  Conocer los fármacos necesarios en estas situaciones, su uso e indicaciones.   –  Capaz de integrar y ser el impulsor de la coordinación de los diferentes especialistas en estas situaciones. •   Conocer la legalidad vigente en estas situaciones. Referencias bibliográficas •   Climent Alcalá FJ, García Fernández de Villalta M, Escosa García l, Rodríguez Alonso A, Albajara Velasco LA. Unidad de niños con patología crónica compleja. Un modelo necesario en nuestros hospitales. An Pediatr 2018;88(1):12-18. •   Cohen E, Kuo DZ, Agrawal R, Berry JG, Bhagat SKM, Simon TD, et al . Children With Medical Complexity: An Emerging Population for Clinical and Research Initiatives. Pediatrics 2011; 127(3]. •   Kuo DZ, Houtrow AJ, AAP Council on children with disabilities. Recognition and Management of Medical Complexity. Pediatrics. 2016;138:e20163021.