Libro blanco de las ACES Pediátricas 2024

Libro Blanco de las ACES Pediátricas 2024 54 ❚ (59) Hipertensión pulmonar compleja: desde 01-09-2015. Responsables Cardiología de Adultos e Infantil 59. HIPERTENSIÓN PULMONAR COMPLEJA CSUR DESIGNADOS COMUNIDAD AUTÓNOMA FECHA DE LA ORDEN TIPO DE DESIGNACIÓN Hospital Clínic de Barcelona Cataluña 01-09-2015 Adultos Hospital Universitario 12 de Octubre Madrid 01-09-2015 Niños y adultos Hospital Universitario La Paz Madrid 01-09-2015 Niños Hospital Universitario Vall d’Hebron Cataluña 25-07-2017 Niños En el ámbito de salud de la Unión Europea también se insta a la cooperación entre los países comu- nitarios en el abordaje de los casos de enfermedades que precisan una concentración de recursos o conocimientos especializados, sobre todo en enfermedades complejas, raras o de baja prevalencia. La directiva 2011/24/UE sobre los derechos de los pacientes en la asistencia sanitaria transfronteriza, en su artículo 12, apoya en desarrollo de Redes Europeas de Referencia (ERN) y en 2016 se aprueba la primera convocatoria. El centro sanitario que quiera acceder a ser miembro de una ERN es preciso que sea previamente CSUR del SNS en el área objeto de atención o similar en la futura red y dispongan del informe favorable del comité de designación y de la declaración por escrito del Ministerio. Actualmente existen 24 redes, en gran parte de ellas hay centros españoles en el ámbito pediátrico y en una de ellas (red de trasplante pediátrico) del Hospital Universitario La Paz de Madrid ejerce la coordinación. Existen 2 relacionadas con las enfermedades cardiovasculares de la infancia y reflejadas a continuación con los actuales miembros de nuestro país: European Reference Network on transplantation in children (ERN TRANSPLANT-CHILD): incluye tras- plante infantil cardiaco, renal y hematopoyético. • Coordinador: ES Hospital Universitario La Paz. • ES Hospital General Universitario Gregorio Marañón. • https://www.transplantchild.eu/es/home-espanol/ European Reference Network on diseases of the heart (ERN GUARD-HEART): incluye cardiopatías fami- liares, cardiopatías congénitas en adultos y niños: • ES Hospital de Sant Joan de Déu. • ES Hospital Universitario Puerta de Hierro-Majadahonda. • ES Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca. • ES Hospital General Universitario Gregorio Marañón. • https://guardheart.ern-net.eu/