Libro blanco de las ACES Pediátricas 2024

Cuidados Paliativos Pediátricos. Anexos ❚ 121 6.Tomar decisiones complejas y apoyar a otros profesionales que tomen decisiones éticas complejas dentro del marco legal reconocido por el Reino Unido. GPC 1, 5, 6 7. Entender en el proceso fisiológico al final de la vida y los requisitos prácticos de la muerte en la infancia. GPC 3, 6 8. Reconocer el duelo y la necesidad de atención al duelo, como el apoyo para todos los miembros de la familia y de aquellos que requieren seguimiento especializados. GPC 3, 6 9. Reconocer el impacto de trabajar bajo situaciones estresantes, con alta carga emocional y con frecuencia complejas; el impacto de múltiples pérdidas y el riesgo de burnout específico de los cuidados paliativos; y la vulnerabilidad de los profesionales involucrados en el manejo del niño con necesidades paliativas. GPC 1, 5, 7 10. Trabajar para mejorar las evidencias, el acceso y la provisión de cuidados paliativos pediátricos. GPC 5, 6, 9 11. Poseer las habilidades y la experiencia necesarias para ofrecer una práctica competente efectiva como especialista en cuidados paliativos, tener confianza para aconsejar y apoyar a otros compañeros GPC 3, 5, 6 OBJETIVO 1 Demostrar experiencia en el manejo de enfermedades limitantes y amenazantes para vida en todo el espectro pediátrico, desde la época prenatal, perinatal, lactante hasta el niño y el adolescente. GPC 3, 6 COMPETENCIAS CLAVE Demostrar un enfoque holístico para la atención de todos los pacientes, mostrando entendimiento en la filosofía y modelos de cuidados paliativos en la práctica pediátrica y el papel del especialista en cuidados paliativos pediátricos. Demostrar comprensión sobre el modelo multidimensional de ser humano desde el punto de vista físico, psicosocial y espiritual y en el manejo del niño con enfermedades amenazantes y limitantes para la vida, aplicado específicamente los síntomas experimentados alrededor de la muerte. PAUTAS 1. Aplicar el conocimiento sobre la trayectoria de la enfermedad en cuidados paliativos pediátricos y la comprensión de las respuestas más comunes de la familia al recibir un diagnóstico de enfermedad que limita la vida, en relación con la duración y la trayectoria de la enfermedad y específicamente con la muerte inminente de un niño. 2. Demostrar la comprensión de la importancia de un enfoque racional para el manejo paliativo de los niños, es decir, basándose en la evidencia científica cuando exista dicha evidencia y de manera empírica cuando sea necesario. 3. Manejar los problemas relacionados con la transición de la atención pediátrica a la atención de adul- tos en adolescentes con afecciones a largo plazo y contribuir a la mejora los servicios de atención en la transición. OBJETIVO 2 Trabajar como experto especialista en medicina paliativa pediátrica en diferentes entornos y dentro del equipo multidisciplinario (MDT- Multi Disciplinary Team), proporcionando un enfoque de atención holístico GPC 1, 5