LIBRO + ANEXOS CUIDADOS PALIATIVOS

Libro Blanco de las ACES Pediátricas 2024 32 ❚ USANDO EL PROGRAMA DE ESTUDIOS CON EPORTFOLIO Registrar las pruebas/evidencias en el ePortfolio (similar al Libro del Residente) para demostrar el progreso respecto a los objetivos y las competencias clave. Al final de cualquier evaluación, existe la oportunidad de agregar documentos o comentarios. Los residentes podrán seguir su progreso para cumplir el aprendizaje obligatorio de las competencias clave. INTRODUCCIÓN A LA MEDICINA PALIATIVA PEDIÁTRICA DECLARACIÓN INTRODUCTORIA Un médico de Medicina Paliativa Pediátrica (PPM según las siglas en Ingles) tiene experiencia traba- jando con recién nacidos, bebés, niños y jóvenes con enfermedades limitantes y amenazantes para la vida, y sus familias. Estas condiciones pueden ser tumores malignos; trastornos hereditarios; enferme- dades cardiacas, neurológicas y neuromusculares; y una variedad de enfermedades raras progresivas e irreversibles. Los médicos de PPM trabajan junto con equipos multidisciplinarios en hospitales, centros de asistencia y entornos comunitarios, proporcionando un enfoque total de la atención y centrándose en la calidad de vida del paciente. El enfoque abarca aspectos físicos, emocionales, sociales y espirituales. Estos especialistas brindan tratamiento especializado de distintos síntomas (p. ej., náuseas, dolor, disnea, agitación, etc.), orientación en la toma de decisiones (p. ej., el lugar de atención preferido y las limi- taciones de tratamientos), y atención al final de la vida y del duelo, así como ofrecer apoyo para las decisiones éticas complejas (p. ej. retirada de alimentación e hidratación). El médico PPM también juega un papel vital en el apoyo a otros profesionales de la salud para el cui- dado de los niños con condiciones que limitan la vida. OBJETIVOS DE LA SUBESPECIALIDAD RESULTADOS DE APRENDIZAJE DE SUBESPECIALIDAD GMC GENERAL CAPACIDADES PROFESIONALES 1. Demostrar experiencia en el manejo de enfermedades limitantes y amenazantes para vida en todo el espectro pediátrico, desde la época prenatal, perinatal, lactante hasta el niño y el adolescente. GPC 3, 6 2. Trabajar como experto especialista en medicina paliativa pediátrica en diferentes entornos y dentro del equipo multidisciplinario (MDT- Multi Disciplinary Team), proporcionando un enfoque de atención holístico. GPC 1, 5 3. Reconocer, evaluar, anticipar y tratar los distintos síntomas presentados a medida que la enfermedad progresa. GPC 3, 6 4. Prescribir y revisar el tratamiento farmacológico y no farmacológico necesario para manejar pacientes con enfermedad limitantes, y en el final de la vida; asegurar que las intervenciones no farmacológicas se integren en la atención en todas las etapas de la enfermedad. GPC 1, 3, 6 5. Trabajar junto con pacientes, familias y profesionales para facilitar la toma de decisiones con respecto a la planificación y provisión de la atención al final de la vida; asegurar buena práctica médica proporcionando el apoyo adecuado en la toma de decisiones y la planificación anticipada de los cuidados. GPC 1, 3, 6, 8