LIBRO + ANEXOS CUIDADOS PALIATIVOS

Libro Blanco de las ACES Pediátricas 2024 34 ❚ COMPETENCIAS CLAVE Alcanzar las habilidades personales y profesionales requeridas para la práctica adecuada de los cuidados paliativos pediátricos. Demostrar cualidades como la integridad, capacidad de liderazgo y confianza para gestionar dilemas éticos complejos y legales, relacionados con el deterioro y la muerte de niños y adolescentes. GPC 1, 3, 5, 6 Asesorar y colaborar eficazmente con personal hospitalario, hospices y equipos comunitarios para garantizar eficazmente el plan de manejo de síntomas y la atención al final de la vida. GPC 5, 8 Demostrar experiencia laboral en cuidados paliativos para adultos incluyendo prestación de servicios y gestión clínica. GPC 3 Trabajar en colaboración para desarrollar vías de atención interdisciplinaria para pacientes a través de redes clínicas y ser capaz de ofrecer un enfoque multidisciplinar u holístico durante las distintas fases de la enfermedad y durante la atención al final de la vida. GPC 5, 6, PAUTAS 1. Entender la importancia de explorar las prioridades de cada familia y negociar los objetivos más asequibles respetando las diferentes creencias y valores sociales y culturales. 2. Mostrar experiencia en habilidades comunicativas en el contexto de dar malas noticias inclu- yendo los problemas al final de la vida, con los niños y sus familias. Fomentar y mantener una comunicación efectiva con los compañeros de trabajo. 3. Facilitar la planificación del alta hospitalaria utilizando los recursos adecuados, ofreciendo las opciones clínicamente apropiadas abogando por el niño y su familia en sus deseos para facilitar el lugar deseado de atención. Esto incluye facilitar el acceso a la variedad de ayudas, como la asistencia financiera y psicosocial desde los sectores públicos y/o del voluntariado. 4. Reconocer y responder a las necesidades espirituales y al sufrimiento existencial, demos- trando comprensión y respeto por las diferentes creencias y prácticas espirituales, adaptán- dolas a la práctica clínica y al cuidado del paciente. 5. Saber escuchar y conversar abiertamente con los niños y jóvenes para comprender sus nece- sidades y poder respetar sus puntos de vista, evaluando individualmente sus competencias, capacidades y vulnerabilidad. ATENCIÓN PRENATAL Y NEONATAL 1. Asesorar a los padres con diagnóstico prenatal de una enfermedad limitante para la vida e identificar situaciones en las que una segunda opinión puede ser útil, especialmente cuando existe incertidumbre en el pronóstico. 2. Aconsejar sobre el manejo de los síntomas perinatales, teniendo en cuenta los rangos en el peso al nacer y los problemas de administración de medicamentos. 3. Trabajar con guías neonatales específicas y con servicios especializados de apoyo de duelo. 4. Manejar las necesidades del bebé y las expectativas de los padres en las situaciones en las que el bebé sobrevive inesperadamente.