LIBRO + ANEXOS CUIDADOS PALIATIVOS

Libro Blanco de las ACES Pediátricas 2024 38 ❚ OBJETIVO 5 Trabajar junto con pacientes, familias y profesionales para facilitar la toma de decisiones con respecto a la planificación y provisión de la atención al final de la vida; asegurar buena práctica médica proporcionando el apoyo adecuado en la toma de decisiones y la planificación anticipada de los cuidados. GPC 1, 3, 6, 8 CAPACIDADES CLAVE Trabajar eficazmente con los profesionales de las unidades de cuidados intensivos neonatales y pediátricos para facilitar el enfoque paliativo dentro de estas unidades. Utilizar guías/modelos de toma de decisiones y evaluar la capacidad de decisión de los pacientes. GPC 3, 5 PAUTAS • Reflexionar con los padres, cuidadores y otros profesionales sobre la toma de decisiones y las nor- mativas de “No Reanimación”, teniendo en cuenta la Ley de Derechos Humanos (1998) y asegurando que el mejor interés del niño es primordial en todo momento. • Manejar situaciones de incertidumbre, especialmente con respecto al pronóstico y la probabilidad de muerte. • Tener en cuenta la opinión de niños y jóvenes en relación con sus necesidades y deseos individuales • Implementar un proceso para resolver los desacuerdos que puedan surgir con relación al mejor interés del niño o joven. • Comprender las necesidades específicas de las familias cuyos hijos tienen enfermedades limi- tantes para la vida no malignas en cuanto a la toma de decisiones, valorando su calidad de vida, especialmente cuando hay incertidumbre sobre los resultados de los tratamientos a largo plazo y cuando el pronóstico es incierto OBJETIVO 6 Tomar decisiones complejas y apoya a otros profesionales que toman decisiones éticas complejas dentro del marco legal reconocido del Reino Unido. GPC 1, 5, 6 COMPETENCIAS CLAVE Demostrar la comprensión teórica y la aplicación de la ética en la práctica clínica. Mostrar habilidades para el razonamiento ético y la toma de decisiones de situaciones complejas y al final de la vida. GPC 3, 6 Ejercer los cuidados paliativa pediátrica dentro de un marco legal, solicitando ayuda a otros expertos en la materia si fuera necesario. GPC 1, 3, 6 PAUTAS 1. Aplicar el principio del equilibrio entre daño y beneficio y el concepto de futilidad al conside- rar intervenciones terapéuticas en niños con enfermedades limitantes para la vida, teniendo