LIBRO + ANEXOS CUIDADOS PALIATIVOS

Libro Blanco de las ACES Pediátricas 2024 40 ❚ • Se capaz de confirmar y certificar la muerte del paciente, incluido el procedimiento para confirmar la muerte cerebral, conforme a la ley vigente. • Comprender la función y las responsabilidades del “Child Death Overview Panel” y colaborar de manera efectiva con ellos. • Entender el papel del “Coroner” y saber cuándo referirle. Saber explicar a la familia dicho proceso y porque se solicita su intervención. • Ofrecer a las familias la posibilidad de donación de órganos y/o tejidos. • Evaluar el impacto de la ansiedad relacionada con la muerte, entre profesionales, pacientes y fami- lias, y cómo puede afectar al equipo de profesionales involucrados en el cuidado del niño. • Reconoce que la falta de conocimiento de ciertas situaciones críticas o el mantenerse focalizados en planes futuros puede ser perjudicial o ser una estrategia útil de afrontamiento, dependiendo de cada paciente. Distinguir ambas situaciones para un manejo optimo • Trabaja con familiares del niño enfermo y en final de vida, incluidos hermanos, padres y abuelos, y garantizar que reciban el apoyo adecuado. OBJETIVO 8 Reconocer el duelo y la necesidad de atención al duelo, como el apoyo para todos los miembros de la familia y de aquellos que requieren seguimiento especializados. GPC 3, 6 COMPETENCIAS CLAVE Brindar apoyo efectivo a padres, cuidadores y hermanos en el proceso de duelo. Reconocer el riesgo de duelo patológico y las características de las reacciones anormales de duelo y solicitar el apoyo de servicios especializados. PAUTAS 1. Reconoce las actitudes más comunes de las familias tras la muerte de un niño. 2. Tener conocimiento sobre el proceso de duelo en niños y familias. Reconocer patrones de duelo normales y patológicos. Asesorar sobre modelos de duelo, incluidas las actitudes de los niños hacia la muerte y cómo cambian con la edad y el desarrollo cognitivo. 3. Liderar en las revisiones del duelo y referir a los servicios de seguimiento de duelo adecuados. 4. Comprender los aspectos epidemiológicos y recursos asociados al duelo. 5. Evaluar el riesgo de vulnerabilidad de un niño, familia o cuidador en relación a un duelo pato- lógico, anticipándose a estas situaciones. OBJETIVO 9 Reconocer el impacto de trabajar bajo situaciones estresantes, con alta carga emocional y con frecuencia complejas; el impacto de múltiples pérdidas y el riesgo de burnout específico de los cuidados paliativos; y la vulnerabilidad de los profesionales involucrados en el manejo del niño con necesidades paliativas. GPC 1, 5, 7

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