CINE Y PEDIATRIA 4

cine y pediatría 4 235 los productores Shambert y Sher, dueños de la productora Double Feature Films. La historia de la familia Crowley encajaba perfectamente en esta productora, casi ya especializada en una serie de películas de éxito inspiradas en temas de la vida real:  Erin Brockovich  (Steven Soderbergh, 2000), World Trade Center  (Oliver Stone, 2006) y  Diarios de la calle  (Richard LaGravenese, 2007 [Cine y Pediatría 61]). Y fue el director Tom Vaughan el elegido para dirigir en el año 2009 la película, bajo el título de Medidas extraordinarias . En el invierno de 1998 John (Brendan Fraser) y Aileen Crowley (Keri Russell) estaban cada vez más preocupados porque su pequeña Megan no gateaba. Por recomendación de su pediatra la llevaron a un neurólogo y, con 15 meses, fue diagnosticada de la enfermedad de Pompe, lo que transformó para siempre la vida familiar. Pero cuando John y Aileen pensaban que era lo peor que les podía pasar, meses después recibieron la noticia de que su hijo recién nacido, Patrick, también tenía esta enfermedad mortal. Pasan los años y Megan (Meredith Droeger) y Patrick (Diego Velázquez) están cada día más enfermos: la progresiva debilidad muscular hace que andar, tragar o respirar sea cada vez más difícil y la vida diaria sea una lucha, enfrentados a la enfermedad. A una enfermedad donde a los padres se les dijo que poco se podía hacer, que no había cura y que la velocidad de la investigación científica era lenta, demasiado lenta para la familia. Y entonces los Crowley deciden empezar a investigar sobre la enfermedad de Pompe y crearon su propia empresa para desarrollar un tratamiento eficaz, aunque se encontraban constantemente fuera de lugar ( la figura del “intruso benefactor”) y, lo que es peor, se les acababa el tiempo.  Aunque John tenía una experiencia limitada en el mundo médico, se asoció con numerosos científicos y médicos, y descubren los trabajos del doctor Stonehill (Harrison Ford), un huraño y solitario investigador de la Universidad de Nebraska, pionero en investigación enzimática.  “Yo investigo, hijo, no veo pacientes… La Universidad de Nebraska paga más en un año a su entrenador de futbol que todo mi presupuesto científico” , nos recuerda este doctor. Con el tiempo, la empresa de John desarrolló una medicina que demostró resultados prometedores y positivos, por lo que ejerció presión para que sus hijos empezaran un tratamiento clínico de prueba. Los comités de evaluación no estaban cómodos desde el punto de vista ético con el hecho de que John fuese a la vez padre de los pacientes y ejecutivo de la