CINE Y PEDIATRIA 4

cine y pediatría 4 237 nacen pueden ver como sus vidas se prolongan y la calidad de vida mejora notablemente. Hoy en día, John Crowley dirige una compañía biofarmacéutica llamada Amicus Therapeutics, que desarrolla medicinas para múltiples enfermedades genéticas raras. John y su esposa Aileen Crowley han dispuesto la web Familia Crowley , donde los interesados en la enfermedad de Pompe pueden estar al tanto de sus acciones. Y el propio John Crowley hace un pequeño cameo en la película representando, irónicamente, a uno de los hombres de negocios a los que Crowley y Stonehill persiguen para recaudar fondos.  En la actualidad, la Organización Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6000 y 8000  enfermedades raras , de las cuales el 80% son de origen genético. En España, el número máximo de pacientes necesarios para considerar una enfermedad como rara es de 22.000 enfermos. Una de estas enfermedades raras es la estrella de la película de hoy y en España contamos con la Asociación Española de Enfermos de Glucogenosis. Sin duda, esta película nos trae a la memoria otra similar:  El aceite de la vida  (George Miller, 1992 [Cine y Pediatría 57]), la denodada lucha de Augusto y Michaela Odone en busca de un tratamiento efectivo para la adrenoleucodistrofia de su hijo Lorenzo. Una película paradigmática sobre las enfermedades raras y que ha sido motivo de una entrada muy particular en Cine y Pediatría , así como motivo de emociones y reflexiones en un Curso de Bioética (en el año 2012 en Avilés). Aunque el desarrollo de la historia y de los personajes de  El aceite de la vida  es bastante superior y más épico al de Medidas extraordinarias  (y, desde luego, la maestría actoral de Nick Nolte y Susan Sarandon dejan a bastante distancia el buen hacer de Brendan Fraser y Keri Russell), lo cierto es que tanto la familia Odone como la familia Crowyley son ejemplos vivos (llevados al cine) de cómo se hace parte de la historia en la investigación de enfermedades raras . Y mostrar, aunque no sea su intención, la cara más fea del capitalismo distingue a Medidas extraordinarias  de  El aceite de la vida . Porque aquí se nos subraya  un mensaje bastante duro (y deshumanizante): el que, desgraciadamente, nos recuerdan que la vida solo vale algo si vale dinero. Título original: Extraordinary measures Año: 2009 Duración: 105 min. Nacionalidad: Estados Unidos Género: Drama Director: Tom Vaughan