CINE Y PEDIATRIA 5

70 publicado: sábado 1 de marzo de 2014 Cine y Pediatría [216] A yer, como todos los 28 de febrero, se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Y hoy, como homenaje a ese día y a tantas personas, familias, sanitarios y organización implicados en sembrar semillas de esperanza, recordamos una película muy especial. Hablamos de Cromosoma 5 ( María Ripoll , 2013), una historia gestada por su directora y por Lisa Pram , madre de Andrea, la niña protagonista de la historia, quien escribió su “Little black book”, un diario con sus experiencias y sus sentimientos, un diario muy personal que incluye textos, fotografías y dibujos. Cromosoma 5 es una obra íntima que empieza cuando nace Andrea, una niña prematura, preciosa y diferente. A partir de aquí los padres inician una intensa búsqueda que dura más de un año para tratar de obtener una respuesta o un diagnóstico. Finalmente, el diagnóstico que recibe Andrea es un raro síndrome que se llama enfermedad de Lejeune (en honor al genetista francés que lo describió, como también hiciera con el síndrome de Down), enfermedad del maullido de gato (o cri du chat en francés, por su llanto especial cuando son más pequeños) o síndrome 5p- (porque ocurre por una deleción del brazo corto del cromosoma 5). “Cromosoma 5”, una historia de pérdida y encuentro