CINE Y PEDIATRIA 8

cine y pediatría 8 83 espíritu, la fuerza y las risas de estos increíbles campamentos a tantos niños como sea posible. Porque la semana pasada compartimos La historia de Jan (José Bernardo Moll, 2016 [Cine y Pediatría 372]), una película documental que tiene el objetivo de normalizar el síndrome de Down a través de la historia personal de la familia del director, una bella historia real dedicada a todos los profesionales que se dedican a los niños con necesidades especiales. Y esta semana tenemos el placer de poder hablar de Línea de meta (2015), una película documental escrita y dirigida por Paola García Costas , a quien conocí previamente en otros avatares: como periodista de la revista Rose , una revista femenina dirigida a pacientes con cáncer y a sus familiares y amigos, una revista gratuita que se distribuye en los hospitales públicos, en algunos centros privados, y en asociaciones y centros de oncoestética de todo el país. Paola me entrevistó para un reportaje sobre Cine y Pediatría en dicha revista y, al conocer el proyecto, me regaló la oportunidad de visionar su opera prima . Y es una oportunidad magnífica poder hablar de esta película tan especial en una semana en la que acabamos de celebrar, el pasado 28 de febrero, el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Porque Línea de meta es la historia de María, afecta de síndrome de Rett , y de sus padres (Josele y María José) y sus hermanos pequeños (Cristina y Dani). Y así describe María José la enfermedad de su hija: “El síndrome de Rett es una enfermedad genética altamente incapacitante. Son niñas que nacen sanas y a los 18 meses, aproximadamente, suelen tener una regresión y pierden prácticamente todo lo que habían adquirido hasta ese momento. Pierden sus habilidades en las manos, dejan de comer solas, dejan de hablar, tienen movimientos involuntarios, se autolesionan, tiene crisis epilépticas, problemas con la columna. Vamos, un sinfín de cosas…” . Creo que esta definición supera a cualquier manual de neuropediatría por lo explícito y veraz, y además incorpora la emotividad del testimonio. Y luego nos sigue contando: “Hasta que empezó a tener problemas, era totalmente normal. María se sentaba cuando se tenía que sentar, María llegó a decir mamá,