CINE Y PEDIATRIA 8

cine y pediatría 8 85 tiene unos achaques, unos episodios, unas actitudes diferentes… La neuropediatra me dijo, prueba, y si ves que le gusta, adelante”. Y prosigue: “Cuando corro con María noto una conexión especial, con el medio que la rodea, con la gente con la que nos cruzamos. Noto que María deja de tener episodios de introversión en sí misma, episodios autistas…”. Porque el objetivo de Josele es cruzar la línea de meta con su hija y así dar conocer la enfermedad de María y la de miles de niños que sufren enfermedades raras sin cura y sin tratamientos efectivos, ante la mirada cómplice de las multinacionales farmacéuticas y los gobiernos, cuyos enfermos no son rentables para el sistema. Y por ello, se sincera el padre: “El primer paso para luchar contra la enfermedad es darla a conocer. Es una enfermedad tremendamente desconocida y tremendamente cruel. A nadie le importa que tú tengas una niña con síndrome de Rett o que haya cien niñas con síndrome de Rett. Es una enfermedad nueva entre comillas y creo que el hecho de sacar a María a una carrera, cuanto más multitudinaria mejor, hace que otros padres se animen a que hay que tirar hacia adelante. Hay muchos niños que tienen problemas y la tendencia natural de unos padres es a esconderlos o medio esconderlos”. Y así es como el documental narra el periplo deportivo, en paralelo a la situación familiar a la que somete una enfermedad rara y donde cada miembro de la familia de María también “empuja el carro” para llegar a la línea de meta. Una línea de meta que se hace muy lejana cuando hay que pasar por los distintos estadios de la enfermedad, desde la negación a la aceptación, desde el dolor a la esperanza, desde la depresión a la lucha. Y todo esto en una familia de cinco miembros, donde no es fácil llegar a fin de mes. Josele es electricista y se