CINE Y PEDIATRIA 8

86 Cine y Pediatría [373] pasa todo el tiempo fuera de casa trabajando, pues es el único sueldo. Y las medicaciones y ayudas ortopédicas de María son caras, más los cuidados de sus otros hijos… Porque la madre dejó de trabajar para cuidar a María y dedicarse a ella, porque la necesitaba y nadie va a descubrir a estas alturas lo que es una madre: “De hecho, yo pienso que María es una chica normal en un cuerpo que no controla”. Y cómo aparecen los conflictos de pareja entre el duelo y la aceptación, cuando el cuidado de María lo ocupa casi todo y conviene no olvidarse de los otros hijos y de la propia pareja, pues se les olvida vivir como tal… Porque “a partir de ahí comienza un peregrinaje por médicos naturópatas, homeópatas, todo aquel que me recomendaban o me decían ‘a mí me ha ido bien’, pues allí lo visitaba…”. Y como el neuropediatra “nos dio incluso hasta un tríptico de la Asociación Valenciana del síndrome de Rett, que nosotros abrimos y leímos con estupor” . Porque más de 2000 niñas en España presentan esta entidad, una verdadera enfermedad minoritaria y sobre la que se investiga poco. Y en la película aparecen Martín Fitz, Abel Antón, y otros tantos nombres importantes de la maratón en España. Y con Josele y María recorremos las maratones y medias maratones de Vitoria, Valencia, Petrer, Xirivella, Barcelona, Lanzarote, Sevilla, y muchos otros lugares del país. Y entre las carreras, los testimonios. Los de la madre: “Gracias a la enfermedad de mi hija yo empecé a ver la vida de otra manera. A sacarle jugo al a vida, a ver las cosas pequeñas que antes no las veía…” . Los del padre: “Sé que es muy difícil salir a la calle con un niño discapacitado cuando todo el mundo lo mira con cara extraña. Pero bueno, cuando logras pasar esa barrera y logras pasar a la fase de aceptación, te formas como un coraza antes estas miradas y ante estos comentarios que son fruto del desconocimiento y que, bueno, cuando la gente te conoce y sabes lo que estás haciendo y entiende tu posición, sin duda yo creo que harían lo mismo. Yo no creo que sea un padre especial, me considero un padre normal que hace lo que haría cualquier otro padre: intentar darle a su hijo lo mejor del mundo. No solo a María, sino a cualquiera de mis hijos”. Y en cada carrera de Línea de meta hay que conseguir llegar a la línea de meta. Y Josele sabe por qué: “Porque una línea de meta significa el publicado: sábado 4 de marzo de 2017